La mañana del miércoles 31 de mayo del 2017, el principal diario económico del Perú publicó un aviso a media página que parecía un serio llamado de alerta. Se titulaba “Sociedad civil demanda priorizar salud de calidad” y era un pronunciamiento abierto contra un proyecto de ley que, según el texto, “no atiende el derecho del paciente al acceso a medicamentos seguros y eficaces”. El anuncio era paradójico: pocos días antes, la Comisión de Salud del Congreso había dado el primer paso para declarar de interés público el antirretroviral atazanavir, indicado para el VIH, una medida que permitiría liberar su patente y facilitar el ingreso de equivalentes genéricos menos costosos que ya están disponibles en el mercado internacional. Sin embargo, el comunicado denunciaba que la medida, arduamente criticada por la industria farmacéutica en Perú, estaba “atropellando los verdaderos intereses de los pacientes”.
El pronunciamiento que coincidía con la postura de los fabricantes estaba suscrito por seis organizaciones que dicen representar la voz de los usuarios: Esperantra, la Unión de Jóvenes Sobrevivientes Contra el Cáncer, la Asociación de Apoyo Emocional al Paciente con Diagnóstico Adverso, la Asociación de Pacientes con Espondilitis Anquilosante del Perú, la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple del Perú y Lazos Solidarios. Ninguno de esos grupos representa a pacientes con VIH, la población directamente afectada con el medicamento en debate. Además, salvo Esperantra, no estás registrados formalmente y tampoco cuentan con páginas web para identificar a sus representantes.
DIRECTORA. La ingeniera industrial Eva María Ruíz de Castilla en una conferencia de prensa sobre medicinas biosimilares en la sede de Esperantra. /Esperantra
Cuando llamamos por teléfono a Esperantra, su directora ejecutiva, Karla Ruiz de Castilla, dijo que conoce a las asociaciones que aparecen en el aviso y que suele coordinar actividades con todas. Nos advirtió también que, si se concretaba una entrevista con Ojo-publico.com, sería ella quien representaría a todo el grupo. El problema está en que Esperantra es poco transparente sobre su relación con la industria farmacéutica, sus fuentes de financiamiento y los intereses que defiende con sus acciones públicas desde su fundación en el 2005.
En su último pronunciamiento, la organización utiliza los mismos argumentos que expone la Asociación Nacional de Laboratorios Farmacéuticos (Alafarpe) para impedir que se afecte el monopolio de uno de sus asociados, el laboratorio estadounidense Bristol Myers Squibb, que tiene la exclusividad de las ventas de atazanavir y lo vende con el nombre de Reyataz a un precio 28 veces más alto que en otros países de América Latina donde se utiliza el genérico.
“El Perú no cuenta con las condiciones regulatorias necesarias que garanticen que todos los tratamientos con copias que ingresan y se comercializan en el país demuestran seguridad y eficacia”, indican Esperantra y sus aliados en el aviso pagado. Y añaden: “Esto significa un primer paso para demandar también una licencia obligatoria a los tratamientos para cáncer u otras enfermedades catastróficas”.
AVISO PAGADO. El 31 de mayo pasado, Esperantra y otros cinco colectivos se pronunciaron en un aviso en contra de la declaración de interés público de un medicamento antirretroviral.
No es la primera vez que Esperantra se opone al ingreso de medicinas genéricas al Perú y, curiosamente, sus pronunciamientos han coincidido siempre con la posición de la industria farmacéutica. Una muestra son los avisos publicados en los años 2014 y 2016 para rechazar el uso de medicinas biosimilares en el país, como se conoce a los productos equivalentes a los costosos medicamentos biológicos o innovadores para el tratamiento del cáncer, el VIH, la diabetes y otras enfermedades crónicas. En ese caso, Esperantra repitió los argumentos de Alafarpe: que estas medicinas no tienen suficientes estudios que garanticen eficacia y que debe añadirse más regulación para garantizar su calidad.
Esta posición contradice los avances que se han dado en Europa y Estados Unidos - donde las regulaciones definen los estándares mundiales de la industria farmacéutica - en favor del uso de medicinas biosimilares. Desde el 2006, por ejemplo, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha autorizado el uso de 20 productos de estas características y, hasta la fecha, no se conoce de ningún daño a la salud en los pacientes que las han usado en la última década.
La actual directora ejecutiva de Esperantra, Karla Ruíz de Castilla, rechazó una entrevista para confrontar estos hechos con el argumento de que “no está claro el objetivo de la nota”. Su hermana, Eva María Ruíz de Castilla, quien la antecedió en el cargo y estuvo al frente de la asociación desde el 2007 hasta el 2016, nos pidió por correo las preguntas, pero finalmente contestó lo siguiente desde Miami: “Esta semana estoy de vacaciones, regreso a mis actividades en ocho días y tal vez en ese momento puede recontarme (sic). Saludos y suerte con su investigación”.
Eva María Ruíz de Castilla evitó así responder a las consultas de Ojo-publico.com sobre el financiamiento de sus actividades, su relación con la industria farmacéutica o los motivos precisos por los cuales se opone a la declaración de interés público de un antirretroviral que está en manos de un monopolio farmacéutico.
RED. En el Perú, hay varios colectivos de pacientes con VIH que están a favor de romper el monopolio de Abbott para reducir el precio de un antirretroviral. Estas asociaciones no reciben financiamiento de la industria farmacéutica. /GIVAR
En el Perú, como en la mayoría de países de América Latina, no existe regulación alguna sobre las relaciones financieras entre las compañías farmacéuticas, los grupos de pacientes y los médicos. La opacidad en este sector, que suele contravenir el sentido de los códigos de ética de la práctica médica, permite a la industria farmacéutica ejercer presión sobre los sistemas de salud a través de colectivos civiles que patrocina en función de sus intereses. “Aquí nadie controla a la industria farmacéutica y por eso hace lo que quiere”, advierte Amelia Villar López, decana del Colegio Químico Farmacéutico del Perú.
Ojo-publico.com le consultó estos hechos al Ministerio de Salud, pero sus voceros no dieron respuesta a nuestras preguntas hasta el cierre de este informe.
La dimensión del problema es global: en España, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis, que apoya la campaña “Sovaldi para todos y todas” recibió 400 mil euros del laboratorio estadounidense Gilead Sciences, fabricante de este medicamento, conocido como la píldora de los mil dólares por su elevado precio. En Estados Unidos, la Asociación del Síndrome de Piernas Inquietas fue patrocinada por los laboratorios Glaxo y Boehringer Ingelheim, que comercializan los fármacos para esta condición de salud. “Hay grupos de pacientes que están peligrosamente cerca de convertirse en extensiones de los departamentos de marketing de las compañías farmacéuticas”, ha escrito Drummond Rennie, profesor de medicina en la Universidad de California, San Francisco, y editor adjunto de la revista de la Asociación Médica de Estados Unidos.
El caso de Esperantra en el Perú reúne varios elementos para estar muy alertas.
Los patrocinadores farmacéuticos
De voz serena y aspecto de maestra universitaria, Eva María Ruíz de Castilla Yábar es una ingeniera industrial con estudios en cooperación internacional en la Universidad La Sorbona de Francia que asumió la dirección ejecutiva de Esperantra en el 2007. Ella se convirtió en el único rostro visible de la asociación que dos años antes fundaron los colombianos José Gabriel Tafur y Martha Barreto, según los registros públicos. Ambos eran los propietarios de Tafur Villegas y Cia Ltda, una empresa orientada a prestar servicios a la industria farmacéutica y petroquímica que poco después entró en liquidación.
La joven Ruíz de Castilla reclamaba entonces que el seguro social cubriera las medicinas de alto costo que necesitaba un grupo de pacientes con cáncer. La agenda de Esperantra, organización en la que participaron su esposo Maurice Mayrides y varios de sus familiares en cargos administrativos, no cambió mucho en los siguientes años: sus intervenciones se centraron en pedidos al Ministerio de Salud para hacer más estrictas las normas de ingreso de medicamentos genéricos y biosimilares al país. En ningún caso, la ONG manifestó una postura crítica sobre los precios de las medicinas o los monopolios farmacéuticos que las encarecen, como hicieron otros colectivos civiles, de los que tomó distancia.
SOCIAS ESTRATÉGICAS. Las farmacéuticas tienen membresías especiales en la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes conforme a los aportes que realizan para financiar sus proyectos. /IAPO
En forma paralela a sus actividades en el Perú, Eva María Ruíz de Castilla fue miembro del consejo directivo para América Latina de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, por sus siglas en inglés) entre los años 2009 y 2016. Según información pública revisada por Ojo-publico.com, esta es una red con sede en Reino Unido que aglutina a 65 organizaciones de América Latina -entre las que figura Esperantra-, cuyos patrocinadores son doce de las más grandes empresas farmacéuticas del mundo: AbbVie, Amgen, GlaxoSmithKline, Johnson & Johnson y su subsidiaria Janssen, Eli Lilly, Medtronic, Merck Serono, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer y Sanofi.
Ruíz de Castilla se mantuvo en el consejo directivo de IAPO aun cuando fue designada en dos cargos públicos en el Ministerio de Salud. Entre el 2011 y 2012, el entonces ministro Alberto Tejada la nombró Directora Nacional de Promoción de la Salud, y luego pasó a la Dirección de la Oficina de Cooperación Internacional. Además, su esposo, Maurice Mayrides, quien fue director de política y programas de Esperantra hasta el 2015, trabajó antes para Pharmaceutical Research & Manufacturers of America (PhRMA), una asociación que representa a laboratorios en la promoción de políticas públicas que apoyen la investigación clínica. Entre sus miembros están AbbVie, AstraZeneca Pharmaceuticals, Bayer Corporation, Bristol-Myers Squibb Company, Glaxo, Johnson, Merck & Co y Sanofi. Ahora, Mayrides trabaja para Alexion Pharmaceuticals, otra de las asociadas de PhRMA.
Aunque Eva María Ruíz de Castilla rara vez habla en público sobre su relación con las farmacéuticas, la organización internacional de pacientes que ayudó a extender en América Latina funciona, básicamente, gracias al dinero de estas corporaciones. Los encuentros regionales de IAPO en México (2013), Río de Janeiro (2014), Panamá (2015) y Bogotá (2016) fueron patrocinados por doce farmacéuticas. En la agenda de todos estos eventos, la exigencia de mayor regulación a las medicinas biosimilares fue una constante, según las relatorías públicas revisadas para este informe.
ENCUENTRO. La actual representante de IAPO para América Latina, Migdalia Denis, en un encuentro con organizaciones de pacientes en Colombia. /IAPO
“Somos completamente independientes, pero la industria farmacéutica es nuestra socia estratégica”, dice la venezolana Migdalia Denis, quien sucedió a Ruíz de Castilla en el cargo en septiembre pasado. La IAPO, registrada en los Países Bajos en 1999, no oculta a sus patrocinadores en sus eventos, pero ya no publica en su sitio web sus estados financieros y los montos de dinero que recibe de las farmacéuticas. Le preguntamos a Denis por estos datos, pero se negó a revelarlos: “No te puedo decir cuánto recaudamos, pero no tenemos topes de aportes. Se presentan todos los proyectos y la industria decide cuánto aporta o no, dependiendo de si le interesa y cómo le interesa el proyecto”.
Ojo-publico.com accedió a varios reportes financieros de IAPO y halló que recibió 3 millones 381 mil dólares de la industria farmacéutica solo entre los años 2011 y 2015. Entre sus principales aportantes figuran las estadounidenses Eli Lilly, que aportó 117 mil 486 dólares y Amgen, con 104 mil 194 dólares. Ambas empresas tiene una línea de productos de biotecnología y se han opuesto al ingreso de medicinas biosimilares en todos los mercados donde operan.
Una organización poco transparente
Esperantra nunca ha difundido los nombres de sus patrocinadores, pero como miembro de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes ha realizado actividades en el Perú en las que incluyó su logotipo. En los años 2014 y 2015, algunas de sus campañas durante la Semana contra el Cáncer y otros encuentros y charlas sobre el rol del paciente en la prevención y control de las enfermedades crónicas no transmisibles fueron apoyados por IAPO. Además, Esperantra aparece en los reportes públicos de la farmacéutica Pfizer junto a una serie de asociaciones patrocinadas como parte de su política de responsabilidad corporativa entre los años 2010 y 2011.
La Red Peruana de Pacientes y Usuarios es otra de las organizaciones nacionales que están asociadas a IAPO. Sin embargo, su presidente Julio César Cruz aclara lo siguiente: “IAPO está dividida en dos grupos: uno que promueve el acceso a medicamentos de todo tipo, incluso genéricos; y otro, más pequeño, que trabaja directamente proyectos con farmacéuticas. Nosotros estamos en el primero y no recibimos apoyo de la industria”. Según este activista, su organización recibió propuestas de financiamiento de Abbott, pero su código de ética le impide recibir dinero de laboratorios.
FONDOS. Este es el reporte oficial de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes del 2015 en el que figuran varias de las grandes farmacéuticas.
De la misma forma se pronunció Carmen Grasso, presidenta de Oncovida Perú, una asociación formada en el 2005 para ayudar a pacientes con cáncer del hospital Guillermo Almenara del seguro social, pero que tiene como política trabajar sin aportes de farmacéuticas. Oncovida forma parte de IAPO desde hace tres años, pero su dirigente aclara que no ha recibido aporte alguno de esta organización. “Nosotros entramos para conocer cuál era el asesoramiento que daban, pero no tenemos mucho contacto con ellos. Al único encuentro que asistimos fue al de Colombia y pagamos nuestros pasajes”, sostiene Grasso.
La presidenta de Oncovida asegura que sus únicas fuentes de financiamiento son los aportes de sus integrantes y las donaciones de familiares y amigos. “Alguna que otra vez hemos realizado una venta para ayudarnos a sostenernos, pero no recibimos dinero de empresas. Somos una asociación seria y por eso nos han dejado entrar a un hospital. El problema es que hay muchas asociaciones que se crean con fines personales y nos meten a todas en el mismo grupo”, dice Carmen Grasso.
Ahora, Eva María Ruíz de Castilla trabaja como directora regional para América Latina de Global Alliance for Patient Access (GAFPA), otra organización civil que se define como una red capacitadora de médicos y defensores del acceso de los pacientes a la medicina avanzada. En su sitio web, GAFPA expone que su visión es “guiar a los políticos a tomar decisiones sobre el valor, la seguridad, el costo y, en última instancia, el acceso del paciente a la medicina avanzada”. Sin embargo, tampoco expone sus patrocinadores ni los nombres de todos sus representantes.
La información reunida para este reportaje da cuenta que GAFPA también es una organización que funciona con financiamiento de la industria farmacéutica. Esta red es el brazo internacional de la ONG estadounidense Alianza para el Acceso de los Pacientes, que en el 2015 recibió más de 100 mil dólares del laboratorio Abbvie para producir materiales educativos dirigidos a médicos y pacientes.
MALAS PRÁCTICAS. Explora en esta herramienta el historial de multas y juicios de trece de las más grandes empresas farmacéuticas del mundo.
En marzo del 2017, el investigador del Departamento de Ética Médica y Política de Salud de la Universidad de Pensilvania, Matthew McCoy, hizo públicos los hallazgos de un extenso estudio que hace evidente la necesidad de que las compañías farmacéuticas sean obligadas por ley a reportar los pagos que hacen a las organizaciones de pacientes, de la misma manera que ya lo hacen con los aportes a médicos y hospitales en Estados Unidos. Su investigación reveló que 86 de 104 asociaciones de pacientes de ese país reciben al año aportes que fluctúan entre 1 y 7 millones de dólares anuales de la industria farmacéutica.
Incluso, sus conexiones fueron más allá del apoyo financiero: más de un tercio (37) de las organizaciones examinadas tenía en la junta directiva a uno o más miembros que también eran ejecutivos de compañías farmacéuticas, biotecnológicas o de dispositivos médicos.
"Una mayor transparencia permitiría a los ciudadanos, investigadores y responsables políticos evaluar los conflictos de interés de las organizaciones de defensa de los pacientes de una manera que no es posible actualmente”, escribió McCoy en un artículo publicado en el New England Journal of Medicine. Su propuesta de una legislación para ordenar la divulgación de los pagos de la industria a las organizaciones de defensa de los pacientes podría aplicarse también a América Latina, donde las voces de un sector de pacientes tienen un marcado acento farmacéutico.